Partager vos données de santé : pour quels bénéfices et à quelles conditions ?
Quels usages des données de santé souhaitez-vous voir émerger pour les patients, les professionnels de santé, les industries, les assureurs ou la puissance publique ? À quelles conditions accepteriez-vous de voir vos données de santé utilisées ? C’est autour de ces questions que Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, a lancé le 22 avril dernier une grande consultation en ligne, accessible à tous.
Cette consultation prend place dans le cadre de la loi de modernisation de notre système de santé, qui prévoit l’exploitation et le partage des données de santé, dans le respect de la vie privée, pour des recherches et projets d’intérêt public.
Participez jusqu’au 20 juin
Dès à présent et jusqu’au 20 juin 2016, vous pouvez participer à cette grande consultation, à travers le site faire-simple.gouv.fr.
Le ministère des Affaires sociales et de la Santé enrichira ses travaux grâce à vos contributions ; une synthèse sera communiquée aux participants à l’été 2016.
CE SITE A FERME SES PORTES le 30 MARS 2018
Après 4 ans d’exercice, le site faire-simple.gouv.fr ferme le 30 mars prochain. Faire simple, site collaboratif crée pour l’ensemble des ministères et des directions, permettait à ces derniers d’enrichir leurs programmes ou chantiers en cours en incluant les besoins et les idées des usagers , d’interroger les agents de son ministère ou de sa direction sur des projets internes, ou encore de toucher le plus grand nombre, ou des publics cibles identifiés, facilement, et à moindre coût. Pour palier à cette fermeture, la mission Etalab met à disposition, via des prestataires spécialisés en participatif numérique, des outils de consultation, gratuits sur un premier niveau de service. Toutes les informations sur : https://consultation.etalab.gouv.fr/
« Big data » en santé : de quoi parle-t-on ?
L’irruption du numérique dans notre quotidien et dans l’organisation des soins génère des masses de données. Ces données, produites et stockées pour une raison précise (gestion des soins, des dossiers médicaux, suivi d’indicateurs…), peuvent également permettre de répondre à d’autres questions, servir d’autres usages : mises ensemble, ces données peuvent révéler des phénomènes jusque-là non observés sur les soins dispensés, détecter plus tôt l’émergence de maladies ou les réactions aux traitements, mieux comprendre les liens entre santé et activité physique ou environnement, etc.
L’analyse de vastes ensembles de données d’origines et de natures variées, c’est ce qu’on appelle le « big data ».
Vous pouvez donner votre avis sur la plateforme Daycause qui porte également sur cette consultation