Données de santé : anonymat et risque de ré-identification


103 pages d’un Dossier Solidarité et Santé présente les résultats du travail préparatoire mené par la DREES pour élaborer l’article 47 du projet de loi de modernisation de notre système de santé. Voté en avril 2015 en première lecture à l’Assemblée nationale, ce texte propose un équilibre raisonné entre ouverture et protection des données de santé.

En quoi consistent les risques de ré-identification pour des bases de données en apparence anonymes ?

Et comment les anonymiser ou encadrer leur accès ? Dans son article, André Loth, co-auteur du rapport Bras de 2013, explique comment permettre l’utilisation des données pour le bénéfice de tous, sans mettre en danger le droit de chacun à la protection de sa vie privée. Sont aussi évoquées les avancées notables du projet de loi concernant la simplification des procédures, notamment le numéro national d’identification, les appariements et le rôle d’un tiers de confiance.

Afin de mieux comprendre les enjeux autour des données nominatives, Jean-Pierre Le Gléau,longtemps chargé de ces questions à l’INSEE, évoque le débat juridique sur la définition de l’anonymat : existe-t-il des critères absolus ou doit-on s’en tenir aux moyens susceptibles d’être raisonnablement mis en œuvre pour identifier une personne ? La formulation de la loi française est plus exigeante que celle de la directive européenne… mais est-ce bien raisonnable ?

Un article collectif fait le point sur les principales bases de données de santé utilisées en France pour la recherche. Des exemples d’appariement montrent l’intérêt de ces données afin de répondre à des questions cruciales pour améliorer la santé de la population.

Enfin, l’article historique du Dr. Dominique Blum sur le pouvoir de ré-identification des bases de données du PMSI est publié en annexe dans son intégralité. Cette étude alerte sur un défaut de protection des données hospitalières : il fut en partie à l’origine des rapports et du projet de loi qui ont suivi.

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